Desde hace ya algunas décadas, el conflicto entre el modelo médico y el modelo social ocupa un lugar central en casi cualquier debate sobre la discapacidad. Y por un buen motivo: ambos modelos representan los intentos más ambiciosos por dar cuenta de los orígenes de la discapacidad y de sus efectos en las condiciones de vida de las personas. Se los suscriba o desestime, los argumentos presentados por cada una de las partes han establecido los cimientos teóricos sobre los cuales se desarrollan prácticamente todas las discusiones contemporáneas en torno a la discapacidad. Pero el alcance de ambos modelos no se limita a ofrecer una determinada comprensión o un punto de vista académico. Tanto el modelo médico como el modelo social influyen en la formulación de medidas políticas concretas, condicionan la autopercepción de las personas, favorecen o inhiben su agencia y determinan la posición que ocupan en las sociedades donde residen.

Aunque el contraste entre ambos modelos constituye un lugar común en el activismo y la academia, el núcleo de esta rivalidad no tiene tanto que ver con la diferencia de énfasis entre lo fisiológico y lo político como lo hace con una diferencia de perspectiva entre un enfoque individual y otro social. Por ello, abordaré ambos modelos como las instancias más representativas de estos enfoques más amplios.

El enfoque individual expresa la idea de que la discapacidad se corresponde con una propiedad o déficit situado en la persona. Por este motivo, los modelos que persiguen un enfoque individual son también llamados modelos personales. El enfoque individual ha dominado la comprensión de la discapacidad a través, principalmente, de dos modelos: el modelo moral y el modelo médico. El modelo moral ha dominado históricamente; el modelo médico resulta dominante hoy en día. El modelo moral considera que la discapacidad marca una mala acción llevada a cabo en el pasado o una misión encomendada para el futuro. Cynthia Lewiecki-Wilson y Jennifer Cellio, Disability and Mothering: Liminal Spaces of Embodied Knowledge (New York: Syracuse University Press, 2011), 174, citado en Joel Michael Reynolds, The life worth living. Disability, pain, and morality (London: University of Minnesota Press, 2022), 70. ⁴ Con la desecularización moderna y contemporánea, este modelo ha perdido fuerza y ha cedido terreno a explicaciones de carácter científico. Son estas las que nos van a interesar en esta sección.

El modelo médico, a diferencia del modelo moral, considera que la diversidad corporal no tiene un sentido añadido. Por lo tanto, las condiciones que resultan en una discapacidad son aquí consideradas como el resultado trágico de una desviación genética, un accidente ocurrido en vida o una malformación en el desarrollo esperado de una parte del cuerpo.

Según el modelo médico, la discapacidad refleja el impacto de una disfunción orgánica sobre nuestra capacidad para llevar a término un curso de acción de manera autónoma o sin ayudas externas. En efecto, el modelo médico establece que la causa de una discapacidad es localizable en el espacio, dentro de los contornos del propio cuerpo. Entiende que existe una media estadística que determina la normalidad dentro de la cual se debe mantener un cuerpo para permanecer sano y considera que la discapacidad manifiesta una desviación con respecto a ese desarrollo esperable. Más allá de estas brevísimas descripciones, y como ha señalado Joel Michael Reynolds, Reynolds, The Life worth Living…, 72. ⁵ el significado concreto del término discapacidad se presenta como algo tan obvio para el modelo médico que no considera necesario ofrecer una explicación más detallada acerca de sus pormenores. Sea como fuere, este modelo considera la discapacidad como un problema individual para el cual busca, por ende, soluciones individuales (que consisten en intentos por curar las discapacidades o paliar sus efectos indeseados).

El modelo médico destaca por su capacidad para poner de relieve las formas en que nuestros propios cuerpos pueden llegar a actuar en nuestro lugar o contra nuestras necesidades, deseos y planes de vida. Este modelo representa la mejor opción de cara a diagnosticar y tratar discapacidades relativas al dolor o la enfermedad crónica, casos en los que ningún grado de intervención social podrá ofrecer alternativas suficientes. En este tipo de escenarios, resulta esencial hablar de las posibilidades de alivio y cura sin renunciar por ello a nuestras demandas sociales y políticas. Sufrir por condiciones corporales adversas y reconocerlo abiertamente no debería constituir una objeción ni debería emplearse para desactivar nuestra agencia como activistas o para tratar de reducir la legitimidad de nuestras propuestas. Tom Shakespeare y Nicholas Watson, 'The Social Model of Disability: An Outdated Ideology?', Research in Social Science and Disability 2 (2002): 14, 15. https://doi.org/10.1016/S1479-3547(01)80018-X. ⁶

Ahora bien, el modelo médico no está en absoluto exento de problemas. Entre ellos podemos destacar su limitación para dar cuenta de las discapacidades socialmente inducidas, su incompetencia para cuestionar e intervenir lo instituido, su dependencia de procesos de patologización y, de manera más amplia, su enfoque puramente individual.

Por un lado, ciertos tipos de discapacidad están principalmente relacionados con la disposición del espacio, la respirabilidad del aire, la rigidez de los rituales sociales o los efectos de la legislación vigente en una determinada comunidad. En estos casos, la discapacidad no remite sino secundariamente al cuerpo de la persona y, por lo tanto, es parcial o totalmente inaccesible para el modelo médico. Como resultado de ello, este punto de vista tiende a dejar intactas las coyunturas problemáticas, pasando por alto los procesos sociales, económicos y discursivos que las causan y despolitizando sus efectos. El modelo médico no aporta las herramientas necesarias para problematizar lo instituido con base en su carácter histórico y de todo punto contingente. Dicho simplemente, este modelo no nos permite afirmar que las cosas podían haber sido de otra forma o que podrán llegar a serlo en un futuro.

Por otro lado, la mirada ofrecida por el modelo médico depende peligrosamente de la noción de lo patológico. Su punto de vista se hace efectivo a través de una tríada de procesos concurrentes: normalización, patologización y medicalización. Los procesos de normalización se encargan de establecer los criterios que determinan la norma a la que deben conformarse los cuerpos y sus capacidades. Habitualmente, esta norma tiene que ver con la identificación entre una media estadística y una valoración positiva sobre el estado de salud. Georges Canguilhem, The Normal and the Pathological (New York: Zone Books, 1991), 154-59. ⁷ Se considera que los atributos son mesurables Stacy Clifford Simplican, The Capacity Contract. Intellectual Disability and the Question of Citizenship (London: University of Minnesota Press, 2015), 8. ⁸ y que el grado de desviación sintomatiza lo deseable o indeseable de un determinado cuerpo. Juan Toro, Julian Kiverstein, y Erik Rietveld, 'The Ecological-Enactive Model of Disability: Why Disability Does Not Entail Pathological Embodiment', Front. Psychol. 11 (2020): 4, https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.01162. ⁹ Sin embargo, esta norma también puede ser elaborada tomando como parámetros las expectativas económicas y culturales del momento. Itxi Guerra, Lucha contra el capacitismo. Anarquismo y capacitismo (Madrid: Editorial Imperdible, 2021), 14. ¹⁰ Éstas no tienen por qué referir en punto alguno a lo que es biológicamente representativo o típico, pero suelen informar nuestra idea de normalidad. En consecuencia, y a pesar de que el modelo médico se jacta de apoyarse únicamente en criterios fisiológicos, el proceso de normalización tiende a resultar de una mezcla bastante poco científica entre parámetros heterogéneos.

La normalización encuentra su contrapunto en la patologización. Lo patológico representa todo aquello que se desvía de la norma recién establecida o que es utilizado para delimitar sus contornos desde fuera: constituye el otro lado de la frontera, su doble filo. La patologización no organiza simplemente una mirada teórica sobre la normalidad y la desviación, sino que marca la última como algo abyecto. Judith Butler, Cuerpos que importan (Barcelona: Paidós, 2002), 19, 20. ¹¹ Esto desencadena la puesta en marcha de una maquinaria médica y social que acomoda lo marginal como algo a evitar o como un mal sobre el cual intervenir a través de operaciones médicas (curas, tratamientos) y tutelas legales (paternalismo, asistencialismo). Simplican, The capacity contract…, 6, 7. ¹²

La confluencia de estos dos procesos tiene lugar en un tercero: la medicalización. Con este término designamos la manera en que nuevos tratamientos e intervenciones vuelven crecientemente inexcusable el padecimiento de determinadas 'patologías', produciendo así una definición cada vez más estrecha de los estándares de salud y normalidad. Fredrik Svenaeus, Phenomenological Bioethics. Medical Technologies, Human Suffering, and the Meaning of Being Alive (New York: Routledge, 2018), 88. ¹³ Tomemos aquí el ejemplo de la atención. Cada vez más, nuestra atención se convierte en un recurso preciado y demandado en diferentes áreas de nuestra vida laboral y extralaboral. Con ello, emerge un nuevo estándar acerca del tipo de atención que debemos prestar y el lapso del tiempo durante el cual debemos hacerlo. Esta demanda motiva la distribución de fármacos que nos ayudan a alcanzar estas exigencias, unas que de otro modo creeríamos poco realistas. De esta manera, la normalización, la patologización y la medicalización trabajan mano a mano para 'extender los dominios de lo enfermo' Ibidem. ¹⁴ y hacer efectivos unos estándares que, a decir verdad, tienen poco de típicos o saludables.

Por supuesto, la perspectiva médica debe postular criterios con el objetivo de poder elaborar una evaluación clínica. Esta necesidad de criterios no constituye, por sí misma, un elemento problemático. Hasta cierto punto, se trata incluso de una herramienta fundamental para el conocimiento de sí y el cuidado informado de las propias necesidades. En este sentido, podemos considerar la perspectiva médica como una mirada orientada hacia el mantenimiento de la vida fisiológica. El problema emerge cuando la medicina comienza a operar con criterios que no sirven a la salud y el bienestar de los individuos, cuando la práctica médica fomenta el cumplimiento de demandas sociales que debilitan a las personas. El problema emerge cuando la perspectiva médica se postula a sí misma como la única válida, cuando se niega a reconocer que sus propios criterios no son, en fin, simplemente médicos. Cuando todo esto ocurre, nuestra comprensión de la discapacidad y de sus causas se empobrece, disminuyendo la agencia de las personas y reproduciendo las dinámicas de poder existentes.

El enfoque social nace con la pretensión de contrarrestar los efectos indeseados del enfoque individual a la vez que da cuenta de los orígenes sociales de algunas discapacidades y ofrece medios para formular políticas de intervención y planes de acción colectiva. Resulta difícil sobrestimar el cambio de paradigma que este enfoque ha instaurado y el impacto que ha tenido.

Al igual que el enfoque personal, el enfoque social reúne una colección de teorías y modelos increíblemente variados. Cada uno de ellos ofrece una perspectiva propia acerca de qué es la discapacidad, cuál es la posición actual de las personas discapacitadas en sociedad y qué reivindicaciones ofrecen condiciones de vida más favorables. Con independencia de esta heterogeneidad, todos los modelos que adoptan un enfoque social comparten una preocupación por la interacción entre sociedad y discapacidad. Dicho de otra forma, todos ellos dirigen buena parte de su atención hacia los procesos históricos y políticos que determinan la posición social de las personas discapacitadas.

Unos enfoques sociales reivindican derechos para las personas discapacitadas a través del lenguaje de la normalización, otros utilizan terminología de minorías para hacer valer sus demandas, algunos otros exigen justicia reivindicando la interdependencia a través de marcos relacionales, etc. Véase Tom Shakespeare, 'The Social Model of Disability', en The Disability Studies Reader, ed. Lennard J Davis (New York: Routledge, 2013), 214. ¹⁵ Sin embargo, de entre estas perspectivas, una ha logrado distinguirse del resto e infiltrarse decididamente en los discursos hegemónicos y legales sobre la discapacidad: esta es la posición que da nombre al llamado modelo social.

En los años setenta del siglo pasado, un grupo británico de activistas llamado UPIAS Union of the Physically Impaired Against Segregation. ¹⁶ se movilizó políticamente luchando por los derechos de las personas discapacitadas y originó una nueva mirada que puso en evidencia la insuficiencia de las descripciones médicas. Esta comprensión partía de un punto de vista marxista y se convirtió rápidamente en la espina dorsal de las reivindicaciones políticas y los logros jurídicos de buena parte del activismo discapacitado. El modelo social parte de unas pocas premisas sensatas y capta con acierto la discapacidad como el resultado de una interacción entre persona y entorno. La idea se resume sencillamente, y casi a modo de eslogan, devolviendo a la discapacidad el sentido verbal que le pertenece. Para el modelo social, es el entorno el que discapacita a las personas.

Aunque la llegada de modelos biosociales y postsociales introducirá modificaciones en sus premisas, la formulación original de este modelo establece que todos los cuerpos experimentan limitaciones en cierto grado o manera y que, además, ciertas personas experimentan otros tipos exclusión socialmente inducida por causa de algunas de estas limitaciones. El activista y académico Mike Oliver concentra así esta perspectiva: 'a nuestro parecer, es la sociedad la que discapacita a las personas lisiadas. La discapacidad es algo impuesto sobre nuestras limitaciones de tal manera que nos aísla y excluye de la participación completa en sociedad'. El original dice: 'in our view, it is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on us on top of our impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society' Michael Oliver, Understanding disability: from theory to practice (Basingstoke: Macmillan, 1996), 22 [salvo que se indique lo contrario, todas las traducciones son propias]. ¹⁷ Veámoslo ahora con un par de ejemplos.

La miopía constituye una limitación, pero no se convierte en una discapacidad dentro de un entorno social que facilita el acceso a gafas y lentillas a un precio relativamente asequible. Análogamente, la paraplejia constituye una limitación que puede obligar a la persona a utilizar una silla de ruedas, pero no se convierte en una discapacidad dentro de un entorno social que facilita el acceso a los espacios por medio de rampas y ascensores. Si, por el contrario, retiramos gafas y lentillas del mercado o hacemos de las escaleras la única vía de acceso a un edificio, estamos impidiendo la participación de algunas personas en aspectos que pueden ser fundamentales para sus vidas, es decir, les estamos discapacitando. Por este motivo, el modelo social considera que la limitación es una condición individual mientras que la discapacidad representa una situación social.

Con la irrupción de este modelo, la discapacidad deja de entenderse como una condición fisiológica y comienza a representarse como el resultado de decisiones y omisiones políticas que determinan la accesibilidad de los entornos que nos rodean. Gracias a ello, el término discapacidad deja de referirse a una propiedad individual y comienza a señalar la acción del entorno sobre la persona. Este cambio de perspectiva establece la eliminación de barreras como la principal clave de la intervención política y de la acción colectiva. Shakespeare y Watson, 'The social model…', 10. ¹⁸ Las propias personas discapacitadas organizan así jornadas dedicadas a recoger datos y trazar mapas analizando la accesibilidad de los espacios con los que interactúan y proponiendo modificaciones que los vuelvan más inclusivos Aimi Hamraie y Kelly Fritsch, 'Crip Technoscience Manifesto', Catalyst: Feminism, Theory, Technoscience 5, núm. 1 (2019): 15. https://doi.org/10.28968/cftt.v5i1.29607. ¹⁹. A través de este tipo de acciones colectivas, se recupera un sentido de la agencia que había quedado perdido en los modelos individuales.

Así, el modelo social destaca por la claridad de sus planteamientos, la facilidad con la que estos pueden ser transmitidos y la sencillez estratégica de sus reivindicaciones. Su atractivo solo aumenta si consideramos que las demandas planteadas en términos sociales benefician a todo el mundo. En efecto, según revelan algunos estudios empíricos, la eliminación de barreras favorece también a las personas no discapacitadas en la medida en que reduce ciertos factores cotidianos de malestar y riesgo, brindando nuevos recursos para las situaciones o periodos de especial vulnerabilidad que cada día se vuelven más y más presentes. Irving Kenneth Zola, 'Toward the Necessary Universalizing of a Disability Policy', The Milbank Quarterly83, núm. 4 (2005): 12, 19, https://doi.org/10.1111/j.1468-0009.2005.00436.x. ²⁰

Me gustaría sacar algunas conclusiones provisionales a partir de esta presentación de los modelos médico y social. En primer lugar, podemos concluir que la perspectiva médica resulta útil para analizar las raíces fisiológicas de algunas discapacidades, pero que el modelo médico incurre en un abuso cuando hace pasar esta perspectiva por una mirada depurada de sesgos y suficiente por sí misma. En segundo lugar, podemos añadir que el diagnóstico médico de una disfunción orgánica no equivale estrictamente a una discapacidad y que la perspectiva médica, en general, no parece proponer ninguna definición de qué significa que una persona sea o esté discapacitada. En tercer lugar, el modelo social intenta ofrecer una solución a este problema al distinguir entre las limitaciones [impairments] fisiológicas de un cuerpo y la discapacidad [disability] resultante de que un entorno esté diseñado para personas sin estas limitaciones. La primera es una cuestión individual; la segunda es una cuestión política. El modelo social permite conservar la dimensión fisiológica de la limitación orgánica al mismo tiempo que nos hace ver que la discapacidad no ocurre al nivel individual, sino como el resultado de una relación entre el individuo y su entorno. En este sentido, la explicación del modelo social me parece más completa y conceptualmente lograda.

Ahora bien, 'relación' es un término increíblemente ambiguo y no nos dice nada acerca de cómo se concreta esta interacción. Si pretendemos afirmar tajantemente que la discapacidad consiste en una relación del individuo con su entorno, entonces necesitamos hacer bastante más explícito el tipo de relación al que nos estamos refiriendo.

Cuando ciframos nuestro enfoque en algo tan impreciso e indeterminado como relación con el entorno, confiamos en que esta expresión se vuelva comprensible a la luz de las experiencias de quien nos lee o de los ejemplos que tengamos a bien ofrecer. Pero, al recurrir a esta supuesta evidencia, quien escribe se exime de dar contenido a la idea que defiende y, de este modo, rehúye también su responsabilidad con respecto a aquellas experiencias que una expresión así no logra encapsular o describir adecuadamente (como sucede en el caso de las enfermedades crónicas). Apelando a la resonancia entre vivencias y teoría, dejamos fuera de la ecuación ciertas discapacidades que parecen ser más bien individuales.

Por este motivo, concuerdo con la objeción de que el modelo social tiende a asignar la responsabilidad al entorno de forma acrítica. ¿Qué ocurre cuando el cuerpo se rebela?; ¿se trata todavía de una relación con el entorno?; ¿existen barreras sociales que debamos eliminar? Si lo planteamos en términos causales -y estos han protagonizado el debate hasta el momento- Reynolds, The Life worth Living…, 132. ²¹ el modelo social no tiene razón al afirmar que todas las discapacidades emanan de ciertas limitaciones impuestas por un entorno. Sin embargo, en sustancia, el modelo social sí tiene razón al afirmar que la discapacidad constituye un tipo de relación con el entorno. Con independencia de dónde situemos su causa, la discapacidad se da como una forma particular de relación entre un individuo y su entorno. Este aspecto es el que nos va a interesar aquí.

En el próximo apartado, retomaré el concepto de citacionalidad de Jacques Derrida y Judith Butler para intentar ofrecer una respuesta convincente a las preguntas ¿qué tipo de relación es una relación capacitante?, y ¿cuál, en cambio, resulta en discapacidad?

Con independencia de dónde dibujemos los límites entre lo voluntario y lo involuntario, parece evidente que reposamos sobre un mundo que no dominamos por completo y que lo hacemos a través de un cuerpo que no siempre responde a nuestras órdenes. Descansamos sobre un entorno que nos sostiene y este soporte constituye una condición necesaria para ejercer cualquier otro poder.

El mundo que nos rodea constituye un medio capaz de sostener o violentar la vida, por eso tratamos de controlarlo. Desde el nacimiento hasta la vejez -y especialmente durante el nacimiento y la vejez- la interdependencia humana constituye un hecho primordial de la existencia. En ausencia de un entorno preparado para nuestra llegada, los peligros del mundo arrasarían con nuestra vida antes de proveernos con los medios para hacerle frente. El frío, la enfermedad, el hambre y las agresiones representan sólo algunas de las amenazas contra las que necesitamos un apoyo, una segunda piel más gruesa que la de nuestros cuerpos. Por todo ello, que yo sobreviva y prospere no puede constituir simplemente el resultado de una empresa individual: 'esta vida, sugiero, está densamente poblada antes de que yo empiece a vivirla, y debe estarlo para que yo pueda vivir', escribe Butler en ¿Qué mundo es este? Judith Butler, ¿Qué mundo es este? (Barcelona: Arcadia, 2022), 58. ²²

Precisamos de un 'conjunto sustentador de relaciones' Judith Butler, 'Cuerpos en alianza y política de la calle', Trasversales 26 (2012): 10. ²³ en todo momento -y no sólo durante periodos de debilidad- Judith Butler,'Las categorías nos dicen más sobre la necesidad de categorizar los cuerpos que sobre los cuerpos mismos', en Violencia de Estado, guerra, resistencia (Madrid: Katz Editores, 2011), 58, 59. ²⁴ porque nuestros cuerpos están siempre constituidos a partir de las relaciones de interdependencia que mantienen entre ellos. En consecuencia, explicar lo que un cuerpo es y lo que puede sin hacer referencia a estas relaciones empobrece y falsifica nuestra comprensión de ellos. Según explica Butler, la relación con el entorno no constituye un añadido a lo que sería el cuerpo en sí mismo o por cuenta propia. El cuerpo es hecho y deshecho a partir de esta relación 'porque allí es donde vivimos, fuera del yo acotado y sus presunciones'. Butler, ¿Qué mundo es este?, 140. ²⁵ Nuestro sustento forma una parte integral de lo que somos:

La interdependencia y la relación con el entorno constituyen un hecho fundamental de la existencia humana y, por lo tanto, representan algo demasiado abstracto y omniabarcante como para responder a la pregunta ¿qué es la (dis)capacidad? Por supuesto, la discapacidad representa una forma de relación con el entorno, pero también lo hacen otros tantos aspectos cruciales de nuestra existencia. Prácticamente cualquier aspecto de la vida humana puede ser descrito como una relación de la persona con su entorno. Por este motivo, creo que debemos preguntarnos algo más concreto. Una pregunta para comenzar a reflexionar al respecto podría ser la siguiente: ¿qué tipo de relación con el entorno es una relación capacitante?

Cuando actúa, el cuerpo no se vale de sí mismo y de sus fuerzas como único recurso. El cuerpo que actúa no hace pie en sí mismo sino en el entorno que lo rodea y sobre el que la acción deviene posible. Reynolds lo explica con un ejemplo muy sencillo y cotidiano. Reynolds, The Life worth Living…, 101. ²⁷ Cuando una persona dice 'yo puedo respirar', no sólo está aportando información sobre sí misma y sus funciones corporales, también nos está informando acerca de las características del entorno en el que respira. La capacidad para respirar no remite únicamente al cuerpo agente, sino también a las condiciones ambientales que vuelven el aire respirable en primer lugar. Basta con alterar ligeramente la proporción de oxígeno y nitrógeno para comprobar que la capacidad de respirar depende del contexto. No existe acción capaz sin un entorno que la haga posible.

En otras palabras, no sólo actuamos sobre un entorno sino siempre también a través de ese mismo entorno. En este sentido, el medio no representa un mero apoyo o un viento a favor para una acción que podría haberse llevado a término independientemente de aquél. El entorno no solo facilita o dificulta la acción, sino que la habilita o inhibe completamente en virtud de sus propiedades. Por ello, cuando pensamos en términos de capacidad, resulta fundamental que nos preguntemos 'cuándo, cómo y bajo qué condiciones' Adrienne Rich, Sangre, pan y poesía. Prosa escogida 1979-1985 (Barcelona: Icaria, 1986), 208. ²⁸ alguien es capaz. Cuando afirmo que puedo caminar está implícito que puedo caminar sobre un determinado tipo de superficies y no sobre otro. Que yo no pueda caminar sobre el agua no significa que no pueda caminar en absoluto; significa que no puedo caminar sobre ella porque las propiedades del agua líquida causan que un cuerpo más denso situado sobre su superficie se hunda en ella. Las propiedades del entorno son decisivas porque determinan las leyes causales que lo gobiernan y con las que debemos operar.

Con esto en mente, podemos definir la acción capaz como aquella que invoca las leyes operativas en un entorno para maniobrarlas en favor de una intención determinada. Es decir, la capacidad es el resultado de invocar las leyes que gobiernan un medio con el objetivo de hacer efectiva una acción. Si nos servimos de los términos propios de John Austin, diremos que una acción que se hace efectiva por recurso a su entorno es una acción exitosa. John Langshaw Austin, Cómo hacer cosas con palabras (Barcelona: Paidós, 1990), 55. ²⁹ Si echamos mano de la reapropiación crítica que Jacques Derrida hace de la teoría de Austin, añadiremos que una acción deviene exitosa cuando el sujeto obtiene el poder para obrar evocando un conjunto de normas preexistentes. El gesto que permite invocar una norma dada es la cita. Jacques Derrida, 'Firma, acontecimiento, contexto', en Márgenes de la filosofía (Madrid: Ediciones Cátedra, 2013), 368. ³⁰ La acción capaz es una acción exitosa porque cita y maniobra las leyes que gobiernan su entorno con el objetivo de hacerse efectiva. Por todo ello, la acción capaz tiene una estructura citacional. La capacidad es citacional. Voy a ofrecer algunos casos prácticos para ilustrar esta argumentación.

La comunicación oral constituye un claro ejemplo de la manera en que el sujeto y su entorno operan juntos. En el espacio vacío, el sonido no puede transmitirse. La reverberación y el eco de un determinado lugar también influencian el grado de nitidez con el que los sonidos emitidos se propagan. Cuando logramos comunicar un mensaje de forma oral, estamos echando mano de las propiedades del entorno que permiten la propagación del sonido. En este preciso sentido, el modelo social tendría razón al enfatizar la importancia del entorno y al señalarlo como una condición sine qua non para actuar exitosamente en el mundo. Pero también existe un factor individual. La afonía o pérdida de voz experimentada por una persona también puede reducir considerablemente su capacidad para emitir sonidos audibles en general. En el caso de una mudez total, parece claro que ningún sonido será propagado aun a pesar de que el lugar ofrezca al sonido unas condiciones ambientales idóneas para su transmisión. Si buscamos un caso más general, podemos pensar en la incapacidad humana para visualizar con nuestros ojos la presencia de rayos del llamado espectro invisible (infrarrojos y ultravioleta). No importa qué bien dispuesto esté el entorno para la transmisión de este tipo de rayos, jamás seremos capaces de representárnoslos sin ayuda de un dispositivo externo, utensilio o prótesis. Esto no tiene que ver con la presencia de barreras en un entorno inaccesible o discapacitante, sino con el hecho de que nuestros fotorreceptores no son estimulados por este tipo de rayos en el sentido exigido para desencadenar un proceso de transducción que permita su visualización.

Por tratarse de una relación de coimbricación entre la persona y el entorno, la acción capaz depende de ambos. El entorno debe ofrecer las propiedades necesarias para que resulte posible manejarlas de cara a actuar exitosamente mientras que el individuo debe disponer de los medios para convertir estas propiedades en un recurso para su acción. Para que emerja la capacidad deben 1) existir en el entorno propiedades o leyes que 2) resulten accesibles a quien desea actuar a través de él. Esto se vuelve aparente en el caso de la lectura.

La tinta sobre papel genera un contraste visual del que las personas videntes echan mano para leer lo que hay escrito. Como es lógico, las mismas propiedades siguen estando presentes en el medio de lectura cuando una persona invidente no puede leerlo. Lo que sucede es que no tiene modo de aprovecharlas. Aun así, puede leer de otras formas. En el caso de que conozca braille y tenga un sentido del tacto desarrollado, podrá leer un libro cuyo contenido consista en relieves de este sistema. El relieve ofrece unas propiedades que cualquiera que conozca braille puede aprovechar con el objetivo de leer los contenidos del libro. Cualquier persona (vidente o invidente) que tenga un texto con relieve en braille ante sí solo podrá hacer uso de este relieve si conoce el sistema, aunque la posibilidad esté ya implicada en el texto.

El ejemplo de la lectura me parece interesante porque muestra claramente la cantidad y complejidad de los elementos que entran en juego para volver posible una acción. El relieve en braille y la tinta sobre papel representan elementos del entorno que es posible hacer operar para leer un texto. Al mismo tiempo, uno de ellos exige una capacidad visual mientras que el otro exige una capacidad táctil (y ambos exigen el aprendizaje de un sistema simbólico). Este acto tiene una dimensión biológica individual referida a las funciones de nuestros órganos visuales y táctiles, pero también tiene una dimensión social referida a la alfabetización de la población que lee. Que uno de los dos sistemas sea el más utilizado también es una decisión social. Según creo, este ejemplo demuestra que lo individual y lo social están interrelacionados de manera compleja en la cuestión de la capacidad de un modo tal que no es posible describir simplemente a partir de una mezcla entre las tesis propias del modelo médico y aquellas abanderadas por el modelo social. La capacidad no es un poco individual y un poco social: es citacional.

Llegado este punto, podría surgir la tentación de describir esta relación citacional del individuo con su entorno con el concepto de affordance propuesto por la psicología ecológica. James Jerome Gibson, The Ecological Approach to Visual Perception (New York: Psychology Press, 1979). ³¹ Según esta perspectiva, nuestra percepción del mundo revela algunos elementos de este como invitando a actuar, destacando partes del medio como 'posibilidades para la acción de las que la persona puede hacer uso por las habilidades corporales que ha desarrollado'. Toro, Kiverstein y Rietveld, 'The Ecological-Enactive Model…', 2. ³² Dicho en la jerga heideggeriana: algunos entes del mundo comparecen como útiles, como herramientas que están a la mano y de las que podemos servirnos para llevar a término un fin.

Esta manera de conceptualizar la relación entre el recurso al entorno y la posibilidad de actuar en él me parece sugerente, pero no es la que pretendo defender aquí. La fenomenología nos permite describir las estructuras de la experiencia vivida de la acción capaz y de la manera en que el entorno se nos puede dar como aquello que permite tal acción. Sin embargo, pensar en términos de lo que nos es dado en primera persona viene con una limitación importante para el tema que nos ocupa, a saber, que en ocasiones no somos siquiera conscientes de aquello que habilita nuestra acción. Por ejemplo, nadie diría que el aire se le da como una affordance que le invita a respirar o como un utensilio del que se sirve para poder hacerlo y, sin embargo, es este mismo aire y su composición lo que nos permite respirar.

Las más de las veces, los entornos que habilitan nuestras acciones no llegan siquiera a darse como utensilios, si es que llegan a darse al nivel de la conciencia en absoluto. En este sentido, Butler lleva razón al afirmar que, cuando echamos mano del funcionamiento de un entorno para actuar, tendemos a olvidarnos del papel que este ha jugado. Esto no constituye una equivocación casual. Cuando la acción transcurre sin grandes dificultades, resulta natural que la persona agente se considere la única responsable de su éxito, postulándose a sí misma como el origen del efecto producido y oscureciendo u olvidando todo el proceso citacional que le ha permitido obrar con éxito a través del entorno en el que ha hecho pie. Judith Butler, Lenguaje, poder e identidad (Madrid: Editorial Síntesis, 2004), 88. ³³ Un individuo que no tiene conciencia de los recursos que utiliza creerá naturalmente que su habilidad constituye el único origen de su éxito. Butler lo explica en un lenguaje técnico: en la acción exitosa, 'la interpelación invocada se disimula en forma de sujeto y de 'origen''. Ibid., 89. ³⁴ Este tipo de ilusiones y espejismos plagan la mirada en primera persona y limitan severamente el alcance de conceptos como el de affordance. Por ello, en lo tocante a este tema en particular, me inclino a dejar de lado planteamientos del estilo y a privilegiar una perspectiva que se remonte más acá de la vivencia fenomenológica.

El modelo citacional de la discapacidad no es un modelo social mejorado ya que rechaza su distinción fundamental. Para explicar la discapacidad como una condición inducida, el modelo social postula la existencia de una limitación [impairment] personal. La limitación personal hace las veces de un sustrato individual prerrelacional que sirve para explicar por qué unos cuerpos quedan excluidos de cierto entorno mientras que otros no: 'el entorno discapacita a las personas con x limitaciones'. Primero existiría una limitación personal y luego, sobre ella, se impondría una discapacidad social y diferencialmente inducida. Sin embargo, la idea de una limitación puramente individual, (neuro)fisiológica y anterior a la interacción con el entorno no tiene sustento desde la perspectiva citacional de la discapacidad. Por ello, voy a dedicar este último apartado a desmontar dicha idea a medida que profundizo en las nociones de 'norma' y de 'cita' que he venido utilizando.

En primer lugar, la limitación lo es siempre en relación a un contexto. La limitación no existe con anterioridad a la interacción que mantenemos con el entorno, es una limitación con respecto a un entorno. Nuestro sistema respiratorio está adaptado al entorno de la superficie al mismo tiempo que se encuentra limitado en el entorno submarino. Comparado con el sistema respiratorio de un pez, no se da una mayor limitación o adaptación, tan solo una diferencia corporal que nos beneficia en algunos contextos y nos perjudica en otros.

En segundo lugar, y como se desprende de lo que acabo de decir, la distinción entre limitación y discapacidad es inútil. Si una diferencia corporal no limita la capacidad de alguien para actuar sobre su entorno -como, por ejemplo, no tener apéndice-, entonces no hay motivo alguno para calificar esa diferencia como siendo una limitación. Si, en cambio, una diferencia corporal dificulta o impide actuar -por ejemplo, el dolor crónico-, entonces esta diferencia se llama simplemente discapacidad. La discapacidad consiste en un impedimento para citar las normas que gobiernan un entorno con el objetivo de actuar a través de él. La discapacidad no es sino este impedimento, y este impedimento puede estar inducido por el entorno, por una diferencia corporal individual o por la simple incompatibilidad entre ambos. Las causas son diversas pero la estructura se mantiene.

En tercer lugar, la idea de que un individuo debe tener una limitación personal para quedar discapacitado por su entorno no se corresponde con la realidad y tiene implicaciones patologizantes. Esto se ve muy claramente con el ejemplo de la comunicación.

Cuando una persona que únicamente sabe comunicarse en un idioma se encuentra en un contexto donde la lengua oficial es distinta de su lengua materna, encuentra ahí una barrera lingüística discapacitante. Esta discapacidad inducida por la diferencia entre ambos idiomas no es la consecuencia de que uno de los dos sea más limitado que el otro; es la consecuencia de que una persona no conozca las normas que rigen el idioma en un lugar donde la comunicación ocurre de acuerdo a ellas. Ambos idiomas representan opciones funcionales que permiten a las personas que los comparten comunicarse efectivamente entre ellas y es sólo el desfase entre los diferentes idiomas lo que produce problemas en la comunicación.

Parece obvio: la comunicación entre dos grupos que se rigen por normas distintas no es complicada por las limitaciones de los individuos que componen uno u otro grupo, sino por el desfase entre ambos. Lo mismo sucede con el autismo. En las definiciones médicas del tipo DSM-V, las personas autistas son caracterizadas como sufriendo limitaciones a la hora de comunicarse eficientemente. El modelo social consideraría que esta limitación existe pero que ello no justifica la exclusión discapacitante que por ello se les impone. El modelo citacional no concuerda con este enfoque. Si el estilo de comunicación autista realmente constituyera una limitación socio-cognitiva personal, entonces la comunicación entre autistas debería ser aún más deficiente que la comunicación entre autistas y no autistas. Al fin y al cabo, dos personas con dificultades a la hora de comunicarse encontrarán más obstáculos que una persona con dificultades y otra sin ellas. Pero la realidad es bastante distinta. Los estudios revelan que la comunicación entre personas autistas resulta igual de eficiente que la comunicación entre personas no autistas, mientras que la comunicación entre personas de diferente neurotipo (o sea, entre personas autistas y no autistas) da lugar a dificultades. Catherine J. Crompton et al., 'Autistic Peer-to-Peer Information Transfer is Highly Effective', Autism 24, n.^o 7 (2020): 1704-12, https://doi.org/10.1177/1362361320919286. ³⁵ Esto es conocido como el problema de la Doble Empatía y establece que los déficits comunicativos no se originan en una de las partes y sus limitaciones, sino que emergen y operan bidireccionalmente a partir de una diferencia de estilo comunicativo. Damian E M Milton, 'On the Ontological Status of Autism: The 'Double Empathy Problem'', Disability & Society 27, núm. 6 (1 de octubre de 2012): 883-87, https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008; Sue Fletcher-Watson y Geoffrey Bird, 'Autism and Empathy: What are the Real Links?', Autism (SAGE Publications Ltd, 1 de enero de 2020), https://doi.org/10.1177/1362361319883506. ³⁶ Desde este punto de vista, ni las personas autistas ni las personas que hablan idiomas diferentes sufren limitaciones. No existe una mayor limitación en el estilo comunicativo de ninguno; existen únicamente diferencias en el conjunto de reglas, convenciones y rituales que gobiernan el intercambio comunicativo, así como diferencias en la manera de evocarlos, es decir, diferencias en las normas y en la forma de citarlas.

Así pues, ¿qué es una norma? Cualquier propiedad -material o simbólica- que rija y determine el funcionamiento de un determinado contexto: la densidad de un material sobre el que apoyamos nuestro cuerpo, la composición del aire que inhalamos, la sintaxis que gobierna una lengua dada… ¿En qué consiste citar? En hacer un uso -consciente o inconsciente- de estas propiedades para llevar a cabo una acción con éxito: para caminar sobre cemento, para obtener oxígeno, para comunicarnos con eficacia… 'Norma' y 'cita': estas nociones forman el núcleo de la capacidad como citacionalidad.